
제도적 장벽에 갇힌 희귀질환자들…‘건강권 강화’ 논의 장 열린다
이개호 더불어민주당 의원은 오는 16일 오후 국회 본청 별실에서 ‘희귀질환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회’를 개최한다고 12일 밝혔다. 이 의원이 주최하고 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 주관하는 이번 토론회는 제도적 장벽으로 어려움을 겪고 있는 희귀질환자에 대한 지원 확대 방안을 모색하기 위해 마련됐다. 현행 제도는 희귀질환 지정을 통해 병원비 감경 등의 지원이 이뤄지고 있다. 하지만 지정 요건이 유병인구 2만명 이하로, 비감염성 질병·중증도가 낮거나 사회... [신대현]