“살 희망 있어도 포기”…약값 장벽에 가로막힌 VHL 환자들

폰 히펠린다우(VHL)병 환자들이 치료비 부담으로 인한 고통을 호소하고 있다. 특히 국내에 도입된 신약 ‘웰리렉’(성분명 벨주티판)은 생명을 이어가는 데 필수적인 약물이지만, 한 달 수백만 원에 달하는 고액의 약값 때문에 실제로는 사용조차 어려운 상황이다. 환자들은 웰리렉의 건강보험 적용이 시급하다며 목소리를 높이고 있다. 8일 제약업계에 따르면, 한국희귀·난치성질환연합회는 지난 3일 VHL 환자들이 건강권과 생명권이 위협받고 있다며 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다. 연합회는... 2025-07-09 06:00 [박선혜]

파마리서치, 인적분할 철회…“주주 소통, 전략보다 우선”

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