
“치료제는 환자의 생명줄…희귀질환 지원 강화해야”
정부가 희귀질환자에 대한 지원을 강화해 치료 사각지대에 놓이는 환자가 없도록 해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 희귀질환자는 희귀질환관리법에 따라 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 유병 인구를 알 수 없는 질환을 앓는 사람을 말한다. 질병관리청은 지원사업을 통해 희귀질환자에게 의료비를 지원하고 있지만, 질환 인정 범위가 좁아 치료를 포기하는 극희귀질환자가 많은 실정이다. 정진향한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 16일 국회 본관 별채에서 열린 ‘희귀질환자의 건강권 ... [이찬종]