
약 없는 희귀질환, 급여 등재도 하세월…“자괴감에 내려놓고 싶어”
희귀질환은 선택할 수 있는 치료제가 극소수에 그친다. 신약이 국내에 도입되더라도 급여가 되기까지 오랜 기간이 걸린다. 희귀질환은 치료제 유무가 생명과 직결되는 만큼 신속한 급여가 필요하다는 목소리가 커진다. “기다릴 시간이 별로 없습니다. 치료제의 급여화를 간절히 바랍니다.” 3년 전 폐섬유증 진단을 받은 희귀질환자 A씨는 24일 국회의원회관 제4간담회의실에서 열린 ‘희귀질환 의약품 접근성 개선방안 모색 토론회’에서 이 같이 호소했다. A씨는 “폐 기능이 25%까지 떨어지자 의사는 비급여 ... [박선혜]