
손발농포증, 희귀질환 지정…“적정치료 이끄는 계기”
손발바닥농포증이 희귀질환으로 지정됐다. 환자단체는 적절한 치료를 받을 수 있는 환경이 조성됐다며 환영의 뜻을 전했다. 17일 질병관리청에 따르면 올해 국가관리대상 희귀질환은 66개 질환이 추가 지정돼 기존 1248개에서 1314개로 확대됐다. 골수질환과 암 발생 위험이 큰 선천성 이상각화증을 비롯해 이완불능증, 손발바닥농포증, 레이노-클라스 증후군, 소아성 폴립증 증후군 등이 신규 지정 희귀질환에 포함됐다. 그중에서도 손발바닥농포증은 환자단체가 기자회견, 토론회 등을 통해 지속적으로 희귀질환 지정을 요청해... [박선혜]